牽手的路

終於結束今天的家訪行程，車窗外下著濛濛小雨，在開車回醫院的路上，廣播裡傳來熟悉的歌曲，歌詞裡的「也許牽了手的手，前程不一定好走，也許有了伴的路，今生還要更忙碌，所以牽了手的手，來生還要一起走，所以有了伴的路，沒有歲月可回頭…」，柔柔的旋律與句句刻骨銘心的歌詞，這首來自歌手蘇芮的牽手，無法輕言放手的感情依附，總讓我想起居家個案與照顧者之間的緊密牽絆。

在20年前，居家個案林先生因脊隨損傷造成四肢癱瘓，即使意識清醒，但無法執行身體功能需臥床，日常生活需人照料，對家庭帶來極大衝擊，但照顧者李女士一肩扛起家庭重擔，既要照顧癱瘓的丈夫，還要顧及兩個稚兒，分別是10歲及8歲，從單純的家庭主婦，搖身一變成為「金剛媽咪」，本身因長短腳致行動有些不便，無法外出工作，靠著在家做成衣代工，從早辛苦勞動到晚，將兩個小孩拉拔長大。

對林先生的照顧可說是無微不至，在他人生最軟弱的時刻，不離不棄，無怨無悔，以愛相隨。曾問李女士是如何做到的？她的回答：「就是遇到了啊，遇到了就要面對啊！」林先生的病床放置於客廳，白天李女士於床尾處做著家庭代工，只要聽到林先生的叫喚，她馬上放下手上工作，即使只是抓抓癢、擦擦眼屎；晚上簡單鋪個墊子在地板上睡覺，睡於林先生床邊，深怕先生的叫喚，自己會聽不到，20年來沒有真正熟睡。

每日親自為林先生執行身體清潔、膀胱造口換藥、尿管照顧、餵食三餐、按時給藥、肢體活動與按摩等等規律的照顧工作，因長期臥床導致林先生有便秘及脹氣問題，每日需灌腸促排便及排氣；冬天時，因病床緊靠窗邊，即使關緊窗戶，仍有風會吹進來，林先生不喜歡戴帽子，李女士則用薄被折成長方形，將其立著放於床邊，彷彿高聳的城門保護著個案一樣。

對於林先生的飲食，李女士更是講究，早餐是她自己做的堅果饅頭，午晚餐的食物更是親自一大早到市場買的新鮮蔬菜及肉品，自己下廚，不假他人之手，她說：「別人不知道先生的口味」，20年來如一日。 林先生喜歡看球類比賽節目，當液晶電視上市時，馬上換成超大螢幕，只為了讓個案更清楚的觀賞。多年來，先生在李女士用心照顧下，不曾出現過壓瘡傷口，住院次數更是不到5次。

林先生年輕時喜愛種植蘭花，原本不喜歡園藝的李女士，為了讓個案找回自己生存的價值及尊嚴，並在居家護理師的鼓勵下，也開始種起蘭花、沙漠玫瑰等植物，開啟了園藝治療，綠色療癒，將先生當成園藝老師，詢問園藝相關問題，當蘭花開花時，會移至室內，放在先生床尾處，除了讓先生觀賞外，還一起討論如何讓花開的更多，花期更長，也會逛花市，將新品種的蘭花帶回家與先生一起欣賞。而林先生曾說：「對於太太所做的一切，很感動！自從太太開始種植蘭花後，夫妻間多了許多話題，自己也比較沒有消極的念頭。」

也許海枯石爛的誓言動聽，也許在互許終身的承諾動人，但是可以毫無微詞的相守陪伴並不容易，過程中的辛酸與煎熬，並非一般人可以想像，從醫院裡的臨床照護走進社區居家個案的全人照護，每一個家庭都有一段屬於自己的故事，每段故事都觸動著醫療團隊的情感神經，居家失能個案與照顧者之間的相守依附，安心地牽著彼此的手，不去想該不該回頭…。