總院‧4A加護病房 施珊汶副護理長
隨著醫療科技的精進,早產兒的存活率明顯提升(Tan, Yeung & Victor, 2005),但其健康狀況通常會較一般新生兒差(翁、楊,2002),且易產生慢性病(Takimoto, Yokoyama, Yoshiike & Fukuoka, 2005)、感情、行為發展、社會化和學習能力等問題(Dahl, Kaaresen, Tunby & Handegard, 2006)。
早產兒除具有如一般新生兒般所需的生理及生長發育基本需要外,由於其出生狀況並未完全成熟,亦同時需有醫療相關專業的照護,以協助其順利在母體外存活與成長。經歸納後,其大致有日常生活、社會性(Heermann, Wilso & Wilhelm, 2005)及醫療層面( 黃,2006;劉,2005)等方面的被照顧需求。早產兒主要照顧者則會有生理、心理(Garel, Bahuaud & Blondel, 2004)、社會 (Coffey, 2006) 及經濟(李等,2003)等不同層面的衝擊。
研究顯示,早產兒主要照顧者在居家照顧工作上所需之相關支持主要有醫療照顧、照顧資訊、社會資源、社會支持、照顧技巧及喘息需求等多元層面,玆分述如下:
一、醫療照護層面
家庭內在及外在資源的運作情形,都會影響母親和家庭的調適經驗。早產兒返家初期母親會不斷尋求專業資源,來確認早產兒的身體狀況及如何提供適當的照顧方法,當確認早產兒的確有正向的成長發展時,母親的緊張情緒就可得到紓解(陳、鐘,2006)。Tan et al.(2005)研究顯示,早產兒的父母常感到需要專業人員以非專業術語提供嬰兒的健康、生長發育狀況及預後等相關問題之諮詢。另一方面雖然父母親認為醫師已充分地與他們談論了他們嬰兒死亡或會殘疾的可能性,但是多數父母仍然希望醫師和護理人員可花更多時間和他們溝通,並且告知更多孩子可能產生的預後情形。
二、照護資訊層面
陳和鐘(2006)認為主要照顧者對相關資訊的需求很高,包括病因資訊、治療資訊、復健需資訊、和福利制度資訊等。
三、社會資源層面
由於病童常伴隨有醫療、教育、心理支持、和社會福利等綜合需求,但因醫療專業與非醫療專業間缺乏聯繫與合作,以及資金的缺乏,常造成病童要獲得全面性的健康照護是非常困難的。相對使家庭對社會福利支援如提供資金與物質補助,及相關資源的支持需求提高(Farmer, Clark, Sherman, Marien & Selva, 2005)
四、社會支持層面
家人一起參與早產兒的照顧,以及配偶提供支持並分擔照顧責任,可紓解母親的壓力和增進家庭的凝聚力,因此家人及配偶在早產兒照顧上扮演者重要的角色,但是,母親實際感受到的支持卻不如預期的多(高、郭、蘇、陳,2005)。當母親感受到家庭資源不足時,會感受到外在社會資源對緩解家庭衝擊的重要,並會尋求外在資源的協助,以維持自我及家庭的衡定(陳、鐘,2006)。相關研究顯示早產兒的主要照護者在居家照顧工作中需要配偶支持、宗教信仰支持、家人和親戚支持(Coffey, 2006)、並能和配偶以及家人溝通、表達焦慮及哀傷的情緒,也有獲得相關訊息,建立親子間的依附關係等需求(Heermann, Wilso & Wilhelm, 2005)。
五、照護技巧層面
早產兒父母不但需要學習照顧新生兒,更需要學習照顧早產兒的知識與技巧(黃,2006)。研究發現,母親希望能親自提供早產兒生活照顧,但卻會擔心無法提供像專業人員那般的照顧技巧,因此,需要專業人員主動詢問其是否想學習早產兒照顧技巧(Heermann, Wilso & Wilhelm, 2005),另外,母親在準備出院時之母育信心量表得分最低,出院後一週次之,出院後一個月最高;初胎母親則顯著低於經產的母親。此外,母親在準備出院時對早產兒居家照顧知識與技能的需求度也最高(曾、陳、范、謝,1998)。
六、喘息層面
病童的主要照顧者有喘息服務需求(翁、林,2005),馬(2003)也表示其會有喘息機會的需求,陳和鐘(2006)亦認為其會有角色替代之需求,主要照顧者的身體負荷可藉由專業人員的追蹤訪問中得到壓力紓解與安慰,但如未獲得居家護理、喘息服務、家事服務等實質的社會幫助與支持則負荷便會越來越沉重(李、高、曾、駱,2000),而在其無法撥出時間時,也期待有志工可協助申請喘息服務(邱、許、吳,2003)。
參考文獻
李佩珍、郭素珍、鄧森文、呂宗學、李中一(2003).台灣地區嬰兒出生體重與妊娠週數分佈之長期變化趨勢.台灣衛誌,22(5),376-385。
李雅玲、高碧霞、曾紀瑩、駱麗華(2000).癌症兒童主要照顧者所關注的居家健康照護需求.護理研究,8(6),673-684。
邱啟潤、許淑敏、吳淑如(2003).居家照顧病患之主要照顧者綜合性需求調查.醫護科技學刊,5(1),12-25。
高美華、郭素珍、蘇聰賢、陳治平(2005).接受生殖科技治療之早產兒母親的社會支持與婚姻滿意度.實證護理,1(3),176-184。
馬先芝(2003).照護者負荷之概念分析.護理雜誌,50(2),82-86。
翁毓秀、林國瑞(2005).從主照顧者的觀點探討短腸症病童長期照顧需求.兒童及少年福利期刊,8,129-152。
翁新惠、楊長興(2002).低體重早產兒的住院醫療資源耗用分析.台灣衛誌,21(6),397-402。
黃蒂(2006).早產兒照護系統與父母壓力之研究.早產兒基金會會訊,57,36-40。
陳季員、鐘育志(2006).杜顯型肌肉失養症病童之父母面臨的壓力模式.護理雜誌,53(3),44-51。
曾英芬、陳俞君、范惠珍、謝生蘭(1998).母親在早產兒出院初期的居家照顧需求與母育信心.護理研究,6(2),163-171。
劉惠玲(2005).新生兒發展性照護及早產兒的居家照護.早產兒基金會會訊,56,36-40。
Coffey, J. S.(2006). Parenting a Child with Chronic Illness: A Metasynthesis. Pediatric Nursing, 32(1), 51-59.
Dahl, L. B., Kaaresen, P. L., Tunby, J., & Handegård, B. H.(2006). Emotional, Behavioral, Social, and Academic Outcomes in Adolescents Born With Very Low Birth Weight. Pediatric, 118(2), 783.
Farmer, J. E., Clark, M. J., Sherman, A., Marien, W. E., Selva, T. J. (2005). IComprehensive Primary Care for Children With Special Health Care Needs in Rural Areas. Pediatrics, 116(3), 649-656.
Garel M., Bahuaud, M., Blondel, B.(2004). Consequences for the family of a very preterm birth two months after discharge. Results of the EPIPAGE qualitative study. Archives de Pediatrie, 11(11), 1299-1307.
Heermann, J. A., Wilso, M., E., J. H., Wilhelm, P. A.(2005). Mothers in the NICU: Outsider to Partner. Pediatric Nursing, 31(3),176-182.
Tan, C. Y., Yeung, J. H., & Victor, Y.H.(2005). International Comparison of Care for Very Low Birth Weight Infants: Parents' Perceptions of Counseling and Decision-Making. Pediatrics, 116(2), 263-271.
Takimoto, H., Yokoyama, T., Yoshiike, N., & Fukuoka,H.(2005). Increase in low-birth-weight infants in Japan and associated risk factors, 1980–2000. The Journal of Obstetrics and Gynaecology Research, 31(4), 314-322.