與ALS漫長的告別

6年前爸爸身體微恙，不幸確診為肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱漸凍人，我陪著家人四處求神問卜、求醫和民間習俗醫療，最終台大、成大都給我們一樣的答案，那時一家人一起經歷著書上所學的那些否認期、憤恨期、抑鬱期、妥協期及接受期5個階段，且一直重複著。終於我們開始調整心態，並不斷的共識，不管再怎麼難過，也絕對不在爸爸面前表現出來，我告訴爸爸：「我們都會經歷生老病死，只是你我比較早面對這個課題，所以要把握著每一天，開心得活著。」

隨著疾病進展到末期，依賴呼吸器和臥床的時間越來越長，抽痰的次數越來越頻繁，爸爸開始反覆地問：「這樣還要多久？好想死！好痛苦！」我說：「我不知道。」後來居家醫師來探視，詢問我們對未來治療的意願，我說：「我們要舒適，不要痛苦。」在多次諮詢安寧共照團隊並與家人共同討論後，我們決定入院評估的日期，依爸爸的自主權撤除維生醫療，讓他在有尊嚴和舒適的情況下離開。一路走來，我盡我所知、盡我所能的幫助他，因為不能承擔他的痛苦，但可以提供他適合的醫療方式讓他選擇。

離開家前，你特意向祖先告別，像是在說這次我就不回來了！入院後，我不斷地問爸爸「真的要去嗎？」你總是回答：「嗯！」腦海裡我反覆質疑這選擇是個錯誤、感到罪惡，就像要送你去死，直到移除呼吸器前，我再次問你，你安詳地說：「這是我最想要的。」我深刻體會到臨終前最後一刻求的是甚麼，是一份安詳與尊嚴，放手不等於不愛，而是因為愛所以放手。住院的過程中，醫療團隊很幫助和關懷我們一家，撤除維生醫療的過程都盡可能地符合爸爸的要求，我們一家人手牽手，唱著歌陪伴你走到最後一刻，最後我們依依不捨的擁抱，並輕聲地向你告別：「你的任務完成了，辛苦你了！親愛的老爸謝謝你，你安心的走，我們會照顧好媽媽和自己。」親手完成大體護理，當下的我內心很平靜。

初期我無法接受這樣的事為何會發生在我身上，但慢慢地消化它，才發現這些經歷讓我成長與強大，若我怨天尤人，人生也是如此，倒不如好好品嚐和感受。這樣的轉念，讓我在臨床遇到面臨突如其來的噩耗及打擊的家屬，能換位思考與安慰，更貼近他們的心，而他們的回饋，讓我更知道自己的價值，並正向的去面對未來，且真正同理因為愛而捨不得放手的家屬，原來真要放手是多麼地痛與不簡單。漫長的告別後，分享桑德絲醫師的金言：「你是重要的，因為你是你。即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要！我們會盡一切努力，幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻！」