一位橋腦外髓鞘溶解症個案之護理經驗

前言

橋腦外髓鞘溶解症（Extrapontine myelinolysis）為嚴重低血鈉導致的罕見合併症，常見神經傳導異常使肌肉運動發生障礙（Lambeck et al., 2019）。不僅於肢體障礙，肌肉緊張更使呼吸困難、構音問題、吞嚥障礙等，增加感染及死亡風險（Wang et al., 2020）。33-55%的罹病者將永久依賴照護，或因併發症死亡。照護目標為降低肌肉運動障礙造成的失能狀態，完善的日常照護和復健運動才能維持日後的日常生活功能與生活品質（Yuridullah et al., 2019）。

文獻查證

一、身體活動功能障礙照護

盡早且持續復健是降低未來失能程度的絕對條件，漸進從被動關節運動到主動肢體負重運動，再進階到下床的復健運動，維持關節活動度和肌肉力量（Lambeck et al., 2019）。由坐到站動作是下床復健的最基礎運動，可以作為評估工具以及訓練運動，可達到獨立完成執行日常活動的基礎動作（蕭等，2020）。

二、無力感照護

無力感是指失去希望、目標的消極心理狀態，有負面想法或行為、對依賴他人而憤怒、悲觀等表現，若無法克服甚至可能引發憂鬱產生（Svenningsson et al., 2018）。認同個案負面情緒的存在，鼓勵個案參與自我照顧，陪伴個案找到新的生活目標或動力，協助組織計畫以達成目標，在此過程中削弱無力感的存在，增加安全感（陳等，2020）。 口腔肌肉活動限制使構音困難表達難以被理解，促使無力感的持續惡化。每日固定句型或單詞發音練習、簡單開放性的問答、搭配手勢或圖片等輔助工具，以增加溝通方式的選擇（Wang et al., 2020）。

三、照顧者角色緊張之照護

照顧者在24小時照護的睡眠剝奪、勞動需求增加、照護技巧學習壓力下，出現焦躁、生氣、哀傷、喪失照顧意願的緊張表現（Lourenço et al., 2020）。家庭會議可作為醫護和個案、照顧者的溝通橋樑（黃等，2018）。陪伴、傾聽及支持情緒的抒發，進行照顧技巧教學，並提供其他喘息照顧資源介入，例如看護人力等（鄧，2019）。

護理措施

一、身體活動功能障礙護理

照會復健師與個案一同訂立復健目標。每日評估紀錄，並與個案分析關節活動進步幅度和運動成效，引導說出過程感受給予肯定。舉行出院準備會議，會同醫療成員與出院準備小組與個案討論出院準備規劃，出院轉至慢性病院銜接復健運動。

二、無力感照護

了解個案心理需求，由社工師介入心理支持，轉介語言治療師進行語言訓練。與個案制定立即性需求手勢，每日例句發音練習。給予個案充分時間和表達空間，在無法理解時及時澄清，讓個案有發揮的空間。引導個案回饋對疾病的想法、運動心得，關心個案感受和心情變化給予正向回饋。

三、照顧者角色緊張之照護

主動關心案姐建立信任關係。主動陪伴並引導說出心中擔憂，在家庭會議中偕同社工師引導案姐說出對照護的期待和衝突，討論輪替照顧或提供看護照顧資源。提供照護相關衛教單張、教學影片，並實際操作示範。引導案姐回饋對照護教學模式的建議或需求，逐漸可獨力完成照護。

討論與結論

個案因疾病而失去自我照護、表達能力而產生無力感，出現排斥和消極的態度。案姐也因突來的變化、專職照顧的壓力出現角色緊張。引導個案情緒抒發，並運用溝通技巧增加溝通意願，規劃復健目標與計畫，達成個案再站起來的願望，在陪伴下看到案姐能更有自信的獨立完成照顧，彼此都燃起對未來的希望。個案最後轉至慢性病院繼續復健治療，4/10電話追蹤個案已可使用助行器步行，肯定個案積極努力也鼓舞筆者致力於護理照護的信心。

參考文獻

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