感謝與您們的相遇

長期照顧~從字面上看來就是老人家們的需求，我壓根沒想到，還有一群0~49歲領有身障證明的人們也有這樣的需求。想起我與那對小兄妹的相遇，可說是種奇妙的安排，對於也有孩子的我，很難想像家庭有身障小孩的需要的照顧支援和困境。

阿嬤照顧一對小兄妹，哥哥10歲；妹妹7歲，因罹患先天罕病(共濟失調微血管擴張症候群)，導致肢體萎縮，日常生活均需要阿嬤協助。爸爸為家中經濟支柱，平日工作繁忙，無暇協助照顧小兄妹。阿嬤年邁，罹患多種慢性病，長期照顧因疾病功能持續變差的小兄妹壓力十分沈重，希望有人可協助分擔照顧，心想，我們長照能夠幫助他們嗎？他們適用嗎？

還好，在學姊協助下，我們開始去了解他們的疾病、需求、家庭關係、學校資源、經濟等等問題，協助申請長照居家服務員接送小兄妹上下課、沐浴與陪伴，假日提供喘息服務，減輕阿嬤照顧負擔，並申請居家專業復能指導，延緩小兄妹肌力退步，以及媒合身障資源申請踝足矯具搭配使用，進而訓練部分自我照顧能力，服務過程中，爸爸因自責心態，有自殺意念，除了通報自殺防治，並轉介家庭照顧者支持據點，提供相關資源，如心理師諮商輔導，穩定爸爸心理狀況及情緒。

服務過程中原本小兄妹爸爸非常排斥我們，談話過程冷淡、避重就輕，但經過一些時日的接觸後，爸爸漸漸的願意與我們對談，其內容也會談到有關小兄妹確診的細節，過程中與爸爸建立良好的信任感，當孩子有問題也會主動尋求幫忙，同樣是家庭照顧者的阿嬤也感受到使用長照服務後照顧壓力減輕不少。雖然小兄妹罹患疾病已是事實，或許他們的生命無法一直延續，但期望透過長照及在地資源的合作幫忙，能夠提升他們的生命品質，讓他們能夠開心、安心的學習與生活，期許罕病家庭能在正向幫忙下，獲得良善的結果。