醫病共享決策工具研發─
協助住院腎臟末期病人抉擇「接受透析」或「安寧療護」？

一、研發初衷

台灣慢性腎臟病（CKD）盛行率約為11.9%，其中第5期腎臟病（End-Stage Renal Disease, ESRD）病人更突破9萬人，且透析盛行率全球最高（每百萬人口3900人）。根據United States Renal Data System（USRDS, 2018）報告顯示，高齡ESRD病人透析一年死亡率達46%；同時伴隨癌症、心血管疾病、糖尿病或感染等多重共病，使得治療決策更具挑戰（許等，2023）。

臨床上，許多病人與家屬在面對決策時，常感到平日獲得的資訊片段零散，而在病程末期突然接收到大量新訊息而不知所措，導致許多病人對「接受透析」或「安寧療護」兩種選項的內容仍然不了解，大多順從地接受透析治療。此外，一些結構性障礙（例如：醫療諮詢時間的匱乏）也限制了病人充分探索自己治療需求與偏好的機會（Saeed ＆ Schell, 2022），故確認病人的意願，建立務實的治療目標，可減少末期無效醫療與成本的支出(國民健康署，2021)。

「共享決策」（shared decision making, SDM）是以病人為中心，醫療人員和病人共同享有醫學實證結果，促進病人和醫療提供者之間的合作，確保治療選擇反映病人的偏好（Verberne et al., 2022）。院內統計亦顯示2024年第一季ESRD病人死亡前一年接受安寧照護的涵蓋率僅33.3%，顯著低於全院非癌末期病人平均安寧涵蓋率52.5%。因此，本團隊自2024年3月起，啟動「醫病共享決策」工具研發專案，透過跨專業合作，運用QCC對策實施型手法，建置具結構性與視覺化的決策輔助工具（PDAs），藉以改善病人與家屬的決策困境，進而落實以人為本的末期醫療照護。

二、文獻查證

為確保工具設計合乎實證支持，團隊進行系統性文獻查證及重點摘錄如下：

1. 透析與住院：接受透析的病人住院率顯著升高，特別在末期最後一個月，與一般醫療保健族群相比，ESRD病人的臨終關懷品質指標較差且生活品質下降（Ernecoff et al., 2022; Ernecoff et al., 2023; Rincon Bello et al.,2024）。
2. 安寧療護優勢：獲得症狀控制（例如：搔癢、口乾）、提供安寧不同照護場域之選擇，可提升生活品質（Wang et al., 2022）。
3. 共享決策價值：共享決策能降低病人決策衝突，並確保治療選擇符合個人價值觀，考量心理潛在後悔或遺憾等因素（Pawar et al., 2023; Verberne et al., 2022）。
4. 經濟與資源效益：早期納入安寧照護可降低不必要的醫療支出，提升醫療資源利用率（Mooney, 2024）。

綜合實證結果，住院腎臟末期病人若能運用SDM工具相較於原本口語傳遞訊息下，更清楚理解並比較「透析 vs 安寧」，以利病人及家屬做出符合價值觀的選擇。

三、推行特色

本團隊研發決策輔助工具（Patient Decision Aids, PDAs）具備以下特色：

1. 設定族群：第五期慢性腎臟病（CKD Stage 5）發生尿毒症狀或水腫，伴隨貧血、倦怠等；且符合以下條件之一：（1）年齡＞75歲（2）多重共病症：癌末、或非癌末期疾病（例如：心臟衰竭、肝硬化、慢性阻塞性肺病）、嚴重失能之神經性疾病（例如：中風、失智、昏迷指數＜8分）（3）嚴重危及生命之臨床合併症（例如：其他器官衰竭、嚴重感染症或休克等情況）（4）嚴重營養不良：白蛋白＜2.5g/dl（5）生活功能衰退：年老衰弱、伴隨長期臥床、生活仰賴他人照顧。
2. 視覺化：以圖表呈現「透析」與「安寧」差異，協助高齡及識能不足理解。
3. 多元化：以紙本三折頁、電子平台及QR Code處方籤，兼顧便利性與可及性。
4. 流程化：發展醫囑開立流程及獎勵制度，鼓勵醫師啟動SDM，護理師及家屬共同參與，強調雙向討論與共識建構。
5. 制度化：納入教育訓練與品質追蹤，並將安寧涵蓋率設為主要衡量指標。

四、醫護人員、病人與家屬回饋意見

在研發過程中，PDAs工具經過兩階段測試：

1. α 測試（醫護人員）：90%醫護認為工具能清楚呈現治療選項，輔助病人理解。
2. β 測試（病人與家屬）：12位受測者中，有10位表示內容「容易理解」並「幫助思考選擇」。
3. 教育成效：護理師知能測試由平均49.5分提升至92.5分，所有醫師皆參與了共識會議，共同修訂SDM輔助工具的內容，此舉有助於統一臨床溝通的步調與訊息。

五、臨床成效

1. 衡量指標：實施三個月後，2024年9-11月住院腎臟末期病人安寧照護涵蓋率由33.3%提升至75%，相對增加進步的幅度達125.2%，且達到健保獎勵指標45%的350%。
2. 效果維持：持續監測2024年12月至2025年8月成效提升至86.4%（19/22）。
3. 團隊成長：護理師自我賦能、醫師與護理建立共識，強化跨專業協作文化。

六、未來建議

1. 工具優化：每2年檢視使用狀況、每4年依國際實證更新內容。
2. 教育推廣：持續辦理SDM訓練課程，強化溝通敏感度與臨床應用。
3. 應用擴展：將決策工具推廣至其他科別照護、進行質量性研究探討。
4. 數位便利：研發APP或影片版本，協助年長病人及家屬更直觀地理解。

七、結論

醫療決策本就不容易，以住院腎臟末期病人而言，大多數人在病程後期仍以持續透析為主要選擇，然而當疾病惡化引發尿毒症、代謝性酸中毒、高血鉀或肺水腫等狀況時，病人的體力往往已非常衰弱，而長期照護下家屬照顧的負荷也同步升高。在此背景下，本團隊發展出在地化的決策輔助工具，有效提升腎病末期病人及家屬對安寧療護的認識，並進一步提升了整體安寧療護涵蓋率。末期醫療照護不應只有『全套治療』這單一選項，而應融入更有溫度的『善終對話』，唯有透過信任與溝通，才能協助家屬做出一個既不違背病人自主意願、也能讓生者無憾的決定。

八、參考文獻

• 國民健康署（2021）. 即時介入提升病後生命品質：93家癌症醫院提供即時緩和療護讓癌友活得更好。國民健康署癌症防治組。取自https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=4306&pid=13907
• 許志成、吳麥斯、黃尚志、林裕峯、許永和、邱怡文、林明煌、吳孝葶、陳佑瑋、吳美儀、洪麗玉、鄭彩梅、邱怡仁、鄒居霖、廖家德、高治圻、林彥仲、吳秉勳、林明彥、林慧美. （2023）. 2022台灣腎病年報。苗栗縣：國家衛生研究院。取自https://www.nhri.edu.tw/
• Ernecoff, N. C., Bursic, A. E., Motter, E. M., Lagnese, K., Taylor, R., ＆ Schell, J. O. （2022）. Description and outcomes of an innovative concurrent hospice-dialysis program. Journal of the American Society of Nephrology, 33（10）, 1942–1950. https://doi.org/10.1681/ASN.2022010064
• Ernecoff, N. C., Motter, E. M., Robinson, M. T., Lagnese, K., Taylor, R., ＆ Schell, J. O. （2023）. Perspectives of caregivers and clinicians on a concurrent hospice and dialysis program: A qualitative analysis. American Journal of Kidney Diseases, 82（3）, 373–376.https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2023.01.450
• Mooney, A., Relton, S., Winterbottom, A., Howdon, D., ＆ Aylett, V. （2024）. #3078 The utility and cost-effectiveness of embedding geriatric expertise in a tertiary referral renal clinic. Nephrology Dialysis Transplantation, 39（1）, 1. https://doi.org/10.1093/ndt/gfae069.839
• Pawar, A. S., Thorsteinsdottir, B., Whitman, S., Pine, K., Lee, A., Espinoza Suarez, N. R., … Boehmer, K. R. （2023）. Decisional Regret Surrounding Dialysis Initiation: A Comparative Analysis. Kidney Medicine, 6（3）, Article 100785.https://doi.org/10.1016/j.xkme.2023.100785.
• Rincon Bello, A., Ion Titapiccolo, J., Berdud Godoy, I., Samaniego, D. J. C., Ortego Perez, S., Sobrino Perez, A., … Baró Salvador, M. E. (2024). Better health-related quality of life is associated with prolonged survival and reduced hospitalization risk among dialysis-dependent chronic kidney disease patients: A historical cohort study. BMC Nephrology, 25（1）, Article 388.https://doi.org/10.1186/s12882-024-03835-0
• Saeed, F., ＆ Schell, J. O. （2022）. Shared decision making for older adults: Time to move beyond dialysis as a default. Annals of Internal Medicine, 176（1）, 129–130.https://doi.org/10.7326/M22-3431
• United States Renal Data System. （2018）. USRDS annual data report: Epidemiology of kidney disease in the United States. National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.https://usrds-adr.niddk.nih.gov/
• Verberne, W. R., Stiggelbout, A. M., Bos, W. J. W., ＆ van Delden, J. J. M. （2022）. Asking the right questions: Towards a person-centered conception of shared decision-making regarding treatment of advanced chronic kidney disease in older patients. BMC Medical Ethics, 23（1）, 47. https://doi.org/10.1186/s12910-022-00784-x
• Wang, X., Shi, Q., Mo, Y., Liu, J., ＆ Yuan, Y. （2022）. Palliative care needs and symptom burden in younger and older patients with end-stage renal disease undergoing maintenance hemodialysis: A cross-sectional study.International Journal of Nursing Sciences, 9（4）, 422–429. https://doi.org/10.1016/j.ijnss.2022.09.015