今年4月22日參加永康院區舉辦之失智國際研討會以「與失智症共存,友善照護實踐」為主題,課程豐富,講師們分享失智照護防治、在宅醫療、友善照護關係建立、共照整合服務與非藥物治療經驗等,與失智照護臨床結合,讓我感到收穫豐富。
讓人印象最深刻的是邀請到來自日本,確診年輕型失智的丹野智文先生,他分享自己失智後的心路歷程。他在日本擔任汽車銷售員,在39歲時被確診為年輕型失智症,常因叫不出客戶名字,被老闆生氣責罵且不認得公司同事,也因沒打招呼而被抱怨沒禮貌,甚至會忘記上班及回家的路。在確診失智初期,他常常對病情變化感到不安、害怕,但因為一般人對失智症的偏見太多,且對失智症有諸多的誤解,後來丹野智文深思後決定公開病情,父母親、妻子與孩子都給予正向的支持,很幸運地在和公司說明後,即得到協助,公司將他從原本的外勤工作調成內勤,同事對於丹野忘記打招呼也能理解與接受。
公開病情後,他發現偏見少了,支持、接納的人反而變多了,讓他不再焦慮、害怕、正向面對與病共存。因為記憶障礙,丹野智文日常工作及生活做了很多的調整,工作部分他會用記事本寫下每天的待辦事項及演說的行程,善用手機來做時間的提醒。他強調失智者能做的事仍非常多,照顧者不該替他完成所有事情,而是放手讓他去嘗試,照顧者若剝奪他們的能力,會讓失智者真正的失能。
在病情穩定下,丹野加入日本的「橘色之門」(Orange Door)委員會,「橘色之門」(Orange Door)是在門診創新的附加服務,由失智者所建立的,主要針對剛確診的個案和照顧者提供協助,由受過訓的失智者進行諮商和經驗分享,個案會在失智診斷前先由社工人員提供失智症的料和諮詢,接著由醫師做檢查,經過確定診斷後,轉入門診旁的另一個空間,展開「橘色之門」的服務,橘色之門可以幫助剛確診的失智者得到支持,降低罹患失智的恐懼感,藉由罹患失智者的志工群幫助,可以再重啟新生活。在台灣,失智者在確定診斷後,如無後續配套措施,失智者和家屬常陷入孤立和不知所措的負面循環中,所以日本的「橘色之門」(Orange Door)是台灣可學習的。
根據台灣失智症協會調查,估計全台約有1萬2千名年輕型失智症患者,通常患者都是家庭經濟來源,一旦發病全家陷入困境,對整個家庭帶來很大的衝擊,為了協助年輕型失智者可以在職場中持續就業,勞動部有提供「職務再設計」的服務,透過職務再設計專業諮詢輔導能協助克服工作障礙,並結合相關單位,開拓就業機會使其順利就業,創造失智友善的工作職場。失智不是老年人的專利,年輕型失智症也可透過十大警訊早期發現、早期診斷、早期治療,也希望社會大眾對失智症有更多一點的認識及理解,能用微笑、耐心、包容、愛來接受、接納每一位失智症者。
