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飛吧!寶貝,再見了

柳營奇美醫院 ❙ 居家護理所 ❙ 連秋雁護理師

「輕輕聽著喘氣聲,心肝寶貝子,你是阮的幸福希望,斟酌給你晟,望你精光,望你才情,望你趕緊大,望你古錐,健康活潑,毋驚受風寒」-鳳飛飛/心肝寶貝。

在剛進入居家護理所的第二年,收到一位來自外院轉介個案。因腦傷意識木僵,放置胃管的22歲孩子。與醫師初次家訪,環看居家環境,經濟優渥。個案父母非常客氣、開朗,在互動過程中,觀察到父母親眼神中充滿愛。個案所有需要的醫療輔具、復健用品、治療床均有購置,爸爸、媽媽不放棄孩子能甦醒的機會,自費做高壓氧、居家復健、針灸,將家中廂型車改造為復康巴士,方便媽媽每日載孩子到各處做復健、中醫針灸。

無意間在電視節目中,發現爸爸在接受電視訪談,爸爸不畏懼說出他有一位需要長期照顧的孩子,並簡單介紹他孩子日常生活,眼眶泛淚,期望他的孩子仍再活潑站在他身邊。孩子是乖巧懂事的大學生,且是家中的長子,父母疼愛的寶貝,每次訪視,只要爸爸在家,爸爸都會進到孩子的房間親親他,跟他眼神對視,會與孩子說說話,雖不知道他聽不聽得懂,個案總是用微笑回應爸爸。媽媽總是說事情遇到了,就得面對解決,她載著孩子每天從早到晚做治療,不曾喊累或生病,她仍期望有一天奇蹟可出現,希望她的寶貝有所進展,當個案進步到可利用奶瓶喝水、喝果汁,父母心中燃起希望,還曾帶他回醫院評估做幹細胞治療。不辭辛勞的媽媽只要有人介紹她有任何新的治療都會期望帶孩子試試,同樣身為父母的我,可理解孩子在父母心中的分量,哪怕只有0.1%的機率也不放棄。

孩子經過11年不斷復健、針灸未見起色,後續連用奶瓶喝水及喝果汁的功能都退化導致嗆咳,近兩年因反覆肺炎、泌尿道感染住院,進而需要抽痰、放置尿管,但媽媽卻不怨天尤人,心懷感恩的說幸好遇到一位懂事積極的外籍監護工,協助照顧自己的兒子已經11年,不曾請假或外出,把照顧孩子的事擔起,幫她分憂不少。但今年因為新冠肺炎疫情讓個案受苦了,確診送醫的那天,在隔離病房放置氣管內管,電話聯絡媽媽,媽媽充滿自責因為她沒想到是確診,只是先到鄰近診所就醫,當發現連外籍看護工都確診時,才知道為時已晚,不能進病房探視,只能透過視訊了解病況,個案父母哽咽、眼眶泛紅,我強忍著自己的情緒與媽媽討論後續心理調適問題,想不到媽媽卻用堅強的語氣告訴我「是時候放手了,不要讓他再痛苦!隨著疾病進展,也知道孩子的機能慢慢再退化,會走到這一天,只是剛好確診,讓這一切來得比較早」。

2/14個案走了,當我再次遇見媽媽時,已是2周後,我跟媽媽聊近況,她告訴我,她來不及傷心,因為確診後只能盡快火化,在走的前一天,醫院還讓我們家人隔著玻璃看他,現在我和爸爸心裡都調適得很好,我們還有2位孩子陪伴,還有店要忙。與案家的幾年情感,孩子的笑容總是在我腦海中無法揮去,每次家訪時,媽媽總是客氣面帶微笑,從她身上我看到堅強、傳統的堅韌女性,我曾問自己如果今天角色換作是我,我做得到如此寬心及不埋怨嗎?我可以走出來嗎?最後我跟媽媽一個擁抱,謝謝他們一家給我照顧的機會,讓我學習媽媽的堅強。

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