從幽谷伴行到長期照顧

從事安寧照顧工作十餘年，過去陪伴的是面臨生命末期的病人和家屬，被照顧者餘命以日、週、月為單位來計算，雖然陪伴生命末期、臨終家庭必然有一定的沉重，但伴行者知道盡頭其實就在不遠處，只要生命還有留時間給我們，尚可引導照顧者減少或避免人生不可彌補的缺憾，造就一段段因死而生的美好故事。

身體老化進展從健康→亞健康→衰弱→失能或失智→重病末期→臥床→臨終演變而來，對於轉任、切換角色的我而言，箭頭得逆向行駛，運用長照資源，讓衰弱、失能的個案不要太快落入重病末期甚至臥床的階段。長照服務的對象從早療兒童一直到百歲人瑞都有，在這樣衰弱與失能為最眾數的服務對象中，個管師如何能在家訪過程辨識出個案與案家的需要，在暫且無法辨識何處是盡頭的漫漫照顧長路中，失能、衰弱的被照顧者該如何與這樣的困境共存，家庭又該如何因應，個管師如何妥善運用長照資源來補位家庭內的不足，又不取代掉家庭內原有的能力與角色，也是長照個管師必須具備的能力之一。

小君（化名）是一位從高處墜落，導致第三頸椎骨折併第二三節脫位的個案，四肢麻、熱、痛、突然無力，日常生活部分無法自理，透過長照服務介入，由居服員協助沐浴、維持臥房清潔、代購餐點等維持生活品質。110年2月起出現抗拒洗澡、身體清潔度極差、自我封閉於臥房內、拒食、於原床便溺、情緒失控怒罵居服員等行為，導致居服員無法於約定時間內執行照顧。主要照顧者為案父，態度消極、不友善，認為個案已是成年人，長期照顧下耗費金錢及心力，拒絕介入協調；個管師家訪，分別與個案及案父會談，協助釐清及整合個案與案父間共同經歷的重大事件及失落，理出個案照顧問題及介入合宜措施。

個案過度消瘦、蒼白、蓬頭垢面，長時間反鎖於臥房內，藉由播放過大音量的音樂阻絕房門外家人互動的聲響，臥房內垃圾堆積導致蚊蟲、蟑螂孳生、惡臭，自訴擔憂案父進房對其施暴，故自我封閉；傾聽案父母於個案一歲前離異，個案無法與案父重建之家庭融入，自覺格格不入，聽見案父與繼母、案弟們互動，有憤怒、不被認同感，感覺自己是被遺棄的、沒用的人，才會跳樓試圖終結生命，言談間表示自知心理生病了，但無意願就醫，擔憂就醫後案父將會更具備遺棄自己的理由。

個管師回饋案父上述會談內容，案父表示過去小君是個課業頂尖的孩子，青春期後突然變了一個人，以「個案是來討債的魔鬼」形容個案的存在；案父描述與案母離異後，成為獨自撫養個案的單親爸爸，即便後來再婚重組家庭，也因個案的偏差行為而自我懷疑能否成為撫養兩名案弟的稱職父親；經會談，案父有意願協助個案，但缺乏資源及支持系統，個管師於案父同意下透過「台南市疑似或社區精神病人照護優化計畫」共同家訪，於個案同意下至嘉南療養院住院治療3個月，診斷罹患憂鬱症-與長期家庭依附關係處理不佳，導致個案擔憂被案父拋棄、與手足爭寵行為及案父於個案失能後部分疏忽照料相關。

個案經住院治療後，重返社區，生活可自理，與同住之案小弟互動友善且可輔導其功課，並定期回診精神科門診，追蹤個案已無長照服務需求，故予長照服務結案。

投入社區照顧，會看見多元的家庭照顧問題，面對長照困境，如何保持敏感度、陪伴及因應，實在是很大的考驗；社區中如小君這樣的案例，不履行服務義務，恐會讓服務單位以結案來處理，反而遺漏了個案真正的需求，也忽略家庭照顧者的無助，難免落入長照悲歌的惡性循環中，運用具個別化的照顧服務，透過資源轉介，可協助改善家庭溝通、疾病控制，並減輕照顧者負荷，改善案家生活品質。