最近病房來二個口腔癌合併有蕈狀傷口50多歲的大哥,其中一個是因在家中傷口出血來住院,住院期間身體功能不錯,也常常外出散步加抽菸,午夜12點,這一次他不想吵醒太太,跟我們說給他十分鐘,相信他不會跌倒,他要外出抽菸,我和學妹交接班後,擔心他外出路倒,一同陪他外出抽菸,他請我們站遠一些,顧慮我們抽他的二手菸,雖然只是短短的十幾分鐘,但我們都知道心與心更靠近,看見他除去癌症、除去吃掉他下巴臉頰的蕈狀傷口之外的一個人的生活的樣貌。
無獨有偶當天我的臉書動態回顧紀錄著這樣的感受,摘自心理專業人員在安寧緩和療護與末期照護之資訊網站,學姊說「當我們照顧一個病人的時候,是否也陷入單一故事的陷阱?我們往往只看到呈現在我們面前疾病末期在這個身上呈現出來的樣子,而很難想像他在活蹦亂跳還是個人的時候,有怎樣精彩的生活。」
在臨床工作中,自己有時也會有這樣的情況,當我們藉由忙於照護緩解症狀而忘了眼前病人背後的故事,他的人生、他所注重的,他的信念,他生活的習慣樣貌,經由這次照護大哥的經驗,讓自己反思在工作中的自己落於常規的照顧,自己的想法,而忽略眼前的這個人背後的故事。書上及臨床上的經驗告訴我們惡性腫瘤蕈狀傷口特性,易造成身、心、社會、靈性衝擊,往往自己也帶著這樣的想法來到病床前,但這次病房同時入住2位口腔癌患者,讓我感受到他們的生命力、堅毅與良善的一面,他們都決定器官捐贈遺愛人間,在生病中仍維持著自己生活的樣貌與格局,維持其自主性,當我們陪著其中一位外出當天下午傷口又大出血了,藉由這次的機會問他對於傷口出血的感受,他說:「不會害怕,就是這樣」而我內心的劇場是面對反覆的出血會不會感受到死亡的威脅,及對死亡充滿不確定感,會害怕死亡恐懼等。在此次的陪伴照護歷程,讓自己再次學習到,每一個病人都是獨一無二,別帶著既定想法或自覺是個照顧者來靠近,自己曾在臨終諮商的藝術書中看到「與臨終者共處,不能一般化他人的處方,每次當我們開始旅程時,必須以新的視野去開展,成為一個人而不是治療專家。」期許自己能記得並持續下去。
在奇恩病房的門口,有個黑板,讓大家可以自由書寫「在死亡之前,我要……」大哥寫下「人生難免不捨,但終須一別」,或許我們想想自己,在死亡面前我們的想法感受。謝謝每一位病人,告訴我每一篇動人的旋律,有著掙扎、勇氣、淚水、愛,屬於他們的人生故事。
