總院‧護理部 李穎俐專員
大約三年前,我們在荒野保護協會台南分會兒童組下,設立了特殊工作坊,特殊工作坊隸屬於荒野保護協會的特殊自然教育委員會,由特殊自然體驗導引員的帶領,讓各類身心障礙及罹患各種特殊疾病的夥伴及其家屬們,能透過自然體驗及解說活動重回大自然的懷抱,體驗大自然的生命力,從中獲得正面的能量。
特工坊的組長是我們兒童組資深的解說員百合(自然名),她也是瑞復益智中心的老師。這幾年在百合的帶領下,透過與瑞復益智中心和其他特殊教育相關學校的合作,我們也陸續舉辦了幾次特殊自然體驗活動。
今年的特殊自然體驗活動對象是瑞復益智中心的腦性麻痺兒童,我們計畫採行兩梯次的體驗活動。受訓之後只參加過一次特工坊活動,讓我對夥伴們感到十分歉疚,今年心想就算無法全程參與,也一定要表達我的關心。夥伴們體諒我分身乏術,無法參與行前會議,於是讓我支援第二次活動的攝影組。於是我感恩地扛著很少整套出動攝影器材,決定排除萬難,全力扮演好攝影師的角色。
6月3日星期日,我們要帶一群腦性麻痺的孩子到烏山頭水庫進行自然體驗。一早我被安排在市政府旁的南島之星集合,一到現場看到西門國小的校車,還以為走錯地點了,直到夥伴們來相認,才知道原來在瑞復益智中心就讀的孩子們,學籍其實是掛在西門國小。每日專車接送上下學,每個孩子有固定的座位,座位上頭還貼上美美的照片和姓名呢!20人的巴士只設了15個座位,後頭的空間是用來擺放輪椅的。坐在我前面的孩子,東倒西歪坐在座位上,一會兒全身緊張,一會兒軟趴趴,從市政府到烏山頭水庫的路途中,我們幫他調整了將近十次的姿勢,這就是腦性麻痺孩子典型的特徵之一。
我完全不知道當天的活動流程,只知道要帶孩子們來玩水。到了烏山頭水庫,每個志工負責照料一個孩子,看到孩子們一個個被抱上輪椅,才能真正感受到他們是真的完全行動依賴。我不停地按下快門,深怕錯過任何一個鏡頭。每個志工推著輪椅走上不太便利的無障礙步道,一長排的隊伍,十分引人注意。在眾人的目光下,我們到達親水遊憩區,先行的水納瑞(自然名)早已找到最佳休息位置,在那等待著大家並高唱著歡迎歌。此時,從個孩子的臉上開始看到不一樣的變化,但都難掩興奮的神情。

到達定位後,志工們忙著幫孩子們換裝、塗上防曬油,而我便在岸邊等著拍下每個孩子與水親密接觸的第一個表情。我很好奇志工們打算如何帶領一個行動完全依賴的腦性麻痺兒童接觸「水」,只見大家熟練地打開每個孩子的愛心百寶袋,袋中有家長們細心準備的泳圈,司機阿伯二話不說充當充氣機,連旁邊熱心的路人甲乙丙,都主動加入人工充氣機行列。準備就緒後,下水典禮開始囉!不怕水的孩子一下水就如魚得水,開心地手舞足蹈起來,志工們從後方抱緊孩子,用膝蓋頂住他們的膝蓋,一步一步引導孩子們往前走。怕水的孩子套上泳圈,從淺水區下水,逐步往深水區爬行。幾個藥物副作用正在發作的孩子,臉上沒有表情,十分嗜睡的模樣,但志工們仍嚐試各種方法,如瀑布、水柱等,讓他們以不同方式接觸水,多一些水的刺激。雖然進展很緩慢,但我們真的看到幾個原本面無表情的孩子,在水的刺激後,偷偷露出微笑了呢!

有個孩子平日就接受游泳訓練,套上媽媽準備的專屬泳圈,帶領的志工特地把他帶到較深的水域,沒想到一下水,他興奮地逕自游了起來,我不禁不停地拍攝著他的每個動作,即使動作像狗爬式,但表情卻彷彿是奧運金牌選手般自信與快樂。我們如法泡製在另一個孩子身上,但下水後她卻動也不動,也沒有任何表情,我請一旁的夥伴把她推向氣泡水柱處,沒想到水柱衝到她身上時,她竟然開心地笑了起來,甚至高舉勝利的手勢。



玩夠了水,志工們把孩子一一抱上岸,先幫他們換上乾淨的衣服安置好後,才把自己身上的濕衣服換下來,一晃眼竟然也到午餐時間了。用餐時間對志工們來說又是一項考驗,有了上一次餵飯的挫折經驗,大家心裡盤算的是如何成功地餵完這碗飯。首先,拿出每個孩子的餐具,將飯菜放進碗裡,拿後拿出剪刀,把飯菜剪碎。吞嚥能力差的孩子,要把飯菜剪得特別碎,挑食的X郎第一口飯要餵他吃最愛的肉肉。有蛋白質不耐症的孩子,只能吃碗稞和水果。不愛吃飯的X伯,每個人餵一口就不吃了,我給他一個綽號叫「一口飯阿伯」,這個綽號讓他吃下第二口、第三口,最後整晚吃光光。為了鼓勵愛照相的妹妹趕快吃飯,我跟她約定要拍她吃光光的樣子,果然很快就吃光了。這一餐讓志工們超有成就感的…

用完餐,我們在草地上鋪了地墊讓孩子沒睡午覺,早上的奧運金牌一躺下去立刻睡著,果真是累了。然就在志工們閒聊的時候,奧運金牌突然小發作了起來,持續時間長達7~8分鐘。據老師說前二天在學校也發作過一次,應該不完全是早上玩得太累的關係。但為了保險起見,我們還是立刻致電家長,報告此事件,並建議找時間再回診確認一下藥物是否需要調整。
下午的活動是到魚池邊餵魚,從休息處到池邊完全沒有無障礙設施,必須要繞路或下階梯才行,兩位司機阿伯當場決定把輪椅連同孩子一個個搬下來,省得讓孩子們顛陂、繞路。到池邊後,孩子們奮力地把魚飼料丟到水哩,看到魚兒游過來十分興奮,雖然他們的口語表達不佳,但透過表情與拍手等肢體語言,一樣可以表達他們的情緒。



在學校上了幾年的身心障礙護理,總喜歡和學生們分享特殊工作坊的活動,也常帶領學生角色扮演,體驗身心障礙者的不便。但這次的活動,更讓我深刻感受到大自然對身心障礙夥伴的包容與影響,也為荒野及瑞復益智中心夥伴無私的貢獻感到十分敬佩。然而無障礙設施的缺乏,展現出我們的社會對身心障礙夥伴的不友善,希望能藉此文拋磚引玉,讓更多人關注身心障礙者權益,共同營造友善的社會。基於保護這些孩子,無法將活動照片分享給大家,僅能透過文字描述,讓大家有如親歷其境。然我必須發自內心地說,這是有史以來,我拍得最好的人像照,能捕捉到那真情流露的剎那…絕對是無價之寶。
P.S.本文稿費將全數捐贈財團法人台南市私立天主教瑞復益智中心。