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華文界第一本失智症緩和醫療照護指引
奇美醫院│陳炳仁 緩和醫療中心 特約主治醫師
失智病人生命終點前的旅途太辛苦
 日前一本由日本夫妻檔醫師撰寫的書籍「不在病床上說再見」在台翻譯上市,書中描述日本失智臥床老人普遍被放置餵食管灌食、甚至為了防止病人自己拔除灌食管而將病人約束的現象,與歐美先進國家重視病人尊嚴自主、拒絕為失智晚期病人置放餵食管或約束的社會共識大相逕庭,引起台灣社會廣大迴響。
 機構為失智病人提供醫療照護,從臨床與研究都發現台灣的情況和日本相似,我們利用台灣健保資料庫研究發現,台灣失智病人生命最後一年中,有七成接受管灌餵食、六成接受氣管內管插管及呼吸器治療,三分之一的病人被心肺復甦術急救,18%仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高,經校正年齡性別及共病 因素後,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,但是接受急救與維生治療後,這些失智病人並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨,此研究結果發表在日本老年醫學會主編的國際期刊Geriatrics & Gerontology International。
奇美醫學中心出版華文圈第一本失智緩和醫療照護指引
 失智與長照機構的緩和醫療照護是世界先進國家的重要衛生政策,在2016年的世界失智症報告(World Alzheimer Report)中,也強調如何改善失智者的安寧緩和醫療照護的品質及涵蓋率,但文中也說明了全世界目前在這項服務仍相當缺乏,品質也有極大的落差,大家普遍能接受癌症末期病人應當接受安寧緩和療護,但是對於失智症一樣是個會威脅生命、導致死亡的重大疾病,民眾與醫療人員都還沒有充足的理解與知識能力,及時讓安寧緩和療護來照顧失智病人。
 2009年9月起台灣全民健康保險將失智症納入安寧緩和療護的給付範圍,至今為止失智病人死亡前曾接受過安寧緩和療護比例仍非常稀少,因此衛生福利部於2015年公開徵求跨專業領域團隊發展失智症安寧緩和醫療照護的評估與操作指引,奇美醫學中心執行團隊經過評選取得計畫,由我擔任執行主編、邀請以醫療奉獻獎得主陳榮基教授為首的二十餘位國內跨專業領域的諮詢與編輯委員,在台灣神經學學會、台灣精神醫學會、台灣失智症協會、台灣臨床失智症學會等組織及理事長的協助之下,花了一年多的時間討論整理並編撰完成華文圈第一本「失智症安寧緩和醫療照護指引」,於2016年底出版並將電子全文公開於網路供醫療團隊與民眾下載使用(下載網址:http://goo.gl/byhQMP)。
以舒適尊嚴為優先,倡導預立醫療自主計畫與醫療決定的失智症醫療照護
 在美國由民間組織推動數年的「睿智的醫療選擇」(Choosing Wisely)行動,與美國安寧緩和醫療學會(AAHPM)、美國長照醫療主任學會(AMDA)共同發表指引,名列第一的重要建議就是不要為末期失智的病人放餵食管灌食,應該要有技巧地由口餵食。本院出版的指引中,也強調由口餵食失智病人的重要性與吞嚥評估訓練的方法,並更清楚地建議緩和療護啟動的時機,末期不適症狀包括喘、呼吸困難、異常呼吸音、疼痛、躁動、皮膚壓瘡等問題的評估與處置,長照機構、居家、醫院中醫療處置決策的考量因素,照顧者的身心負擔之調適與支持,照護相關的倫理法律問題等。
 在2016年甫公布的《病人自主權利法》中也強調了失智病人應儘早進行預立醫療照護的自主計畫 (Advance Care Planning)與醫療決定(Advance Decision),因為失智病人自主理解與決策能力喪失的時間點,比其生命終點提早甚多,為了讓病人本人的自主意願得以充分表達並落實,奇美出版的指引中亦提供實際操作案例,引導醫療團隊、病人和家屬及早共同討論、分享生命的價值觀與自己的偏好。希望透過尊重病人自主的行動以及睿智的醫療選擇,讓失智病人的生命旅途可以在眾人的愛與智慧中,充滿平和安詳的恩典,也讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。